Používáním tohoto webu souhlasíte s využíváním cookies na těchto stránkách. Více informací ZDE. Rozumím

Syndrom „hadrové panenky“ diagnostikovali Emilce (4) ve třech měsících

19. 08 2020 | Emilka se narodila jako zdravé miminko. Nic nenaznačovalo, že by tomu mělo být jinak. Když jí však byly tři měsíce, všimla si lékařka, že není vše v normě. Série dalších vyšetření prokázaly takzvaný centrální hypotonický syndrom v kombinaci s psychomotorickou retardací. 

Z důvodu sníženého svalového napětí vypadají děti s tímto syndromem, jako by byly „hadrovými panenkami“. Příčina jejich problému ovšem není v pohybovém ústrojí. Jedná se o neurologickou poruchu, která se projevuje pomalejším motorickým vývojem. „Emilce k tomu zároveň diagnostikovali i psychomotorickou retardaci. V současné době nechodí, je stále na plenách a potýká se i s problémy se zrakem a příjmem potravy. Potřebuje celodenní péči,“ uvádí paní Hana, která s dcerou žije v Hradci Králové. 

Začátky byly těžké, ale dnes se již chod domácnosti ustálil. Emilka začala na 3 hodiny denně navštěvovat rehabilitační stacionář a paní Hana se mohla na částečný úvazek vrátit do svého zaměstnání. Odpoledne pak spolu cvičí a trénují soběstačnost. Pravidelně také jezdí na rehabilitace, které Emilce velmi prospívají, i když jsou poměrně nákladné.

„Navzdory tomu všemu, Emilka je dar! Dar, který nám ukázal život ve své surovosti, bezohlednosti a nespravedlnosti. Dar, který nám ale také ukázal, že handicapem život nekončí, ale teprve začíná,“ svěřuje se paní Hana, která se v současné době o Emilku stará sama a tak ji ve finanční oblasti vypomáhají i Dobří andělé prostřednictví nadace Dobrý anděl. „Moc děkujeme za podporu v této, jistě i pro ostatní lidi, nelehké době. Vážíme si Vás, Dobří andělé. Posílám přání klidného léta,“ dodává paní Hana.

Chcete se stát Dobrým andělem i Vy? Je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat libovolnou částkou. Prostřednictvím svého Andělského účtu pak můžete sledovat, které konkrétní rodině jste pomohli. Nadace Dobrý anděl garantuje, že veškeré příspěvky dárců odevzdá rodinám, které se potýkají s vážným onemocněním jednoho ze svých členů, do posledního haléře.
 

Diskuse

 
.

Speciály

Naše magazíny

Novinky ze světa bydlení, aut, techniky ...

Odpočívejte a relaxujte kdykoliv a kdekoliv...Váš partner SPA STUDIO

Odpočívejte a relaxujte kdykoliv a kdekoliv...Váš partner SPA STUDIO